Το σπίτι του Φίλιππου

Θέλω να μοιραστώ με όλους σας μέσω της εμπειρία μας, την σπουδαιότητα και τα ευεργετικά οφέλη ενός ανοικτού ωραρίου επισκεπτηρίου στις μονάδες εντατικής θεραπείας νεογνών. Ανοιχτή μονάδα εντατικής θεραπείας, σημαίνει ελεύθερο ωράριο επισκεπτηρίου για τους γονείς στο πάσχων ή πρόωρο νεογέννητο μωρό τους. Για εμάς και για πολλούς ανθρώπους που είχαν την ατυχία μα και την τύχη να περάσουν απ'αυτήν την πόρτα.. Σημαίνει ακόμα πιο πολλά!!

Η πιο σκληρή και ψυχικά επώδυνη μα παράλληλα όμορφη περίοδος της ζωής μας, ήταν αυτοί οι 4 μήνες και 18 ημέρες που έζησε ο γιος μας Φίλιππος, ο ήρωας μας.. στην μονάδα εντατικής θεραπείας νεογεννήτων Παναγιώτη & Αγλαϊας Κυριακού, του νοσοκομείου Παίδων. Μέχρι εκείνη την στιγμή που αρρώστησε και νοσηλεύτηκε το παιδί μας, από την γέννηση του δηλαδή, γνώριζα πως στην πλειοψηφία όλες οι μονάδες εντατικής θεραπείας νεογνών στην Ελλάδα εφαρμόζουν πολιτική επισκεπτηρίου περιορισμένου τύπου, συγκεκριμένα μισή ώρα το πρωί και μίση ώρα το απόγευμα. Δυστυχώς για το  πάσχων μωρό γιατί η παρουσία των γονιών επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό την εξέλιξη της υγείας του, για τους γονείς και ειδικότερα για την λεχώνα μάνα που αναγκάζεται εξαιτίας του προβλήματος να  αποχωριστεί το πολύτιμο της και δεν έχει την δυνατότητα λόγω περιορισμένου χρόνου επισκεπτηρίου να δεθεί και να προσφέρει το αυτονόητο στο σπλάχνο της που βρίσκεται σε ένα ψυχρό δωμάτιο νοσοκομείου αντιμετωπίζοντας την εγκατάλειψη μακριά από την ζεστή αγκαλιά της μαμάς του, με τον αναπνευστήρα, τους ορούς και ότι γενικότερα συνεπάγεται ανάλογα με την κρισιμότητα της κατάστασης της υγείας του, με αποτέλεσμα λόγω του υψηλού στρες να επηρεάζεται ακόμα και η παραγωγή του μητρικού γάλακτος στη γυναίκα και η κατάσταση να γίνεται ακόμα πιο βασανιστική και για τους δυο.

Την ημέρα που γεννήθηκε ο Φίλιππος και διαγνώστηκε ο γιγάντιος όγκος στο ήπαρ του, προκειμένου να του σώσουν την ζωή οι γιατροί... μας χώρισαν!! Ένοιωθα ακρωτηριασμένη!! Έκλαιγα συνέχεια δεν ήξερα γιατί μας συνέβη αυτό. Ποιο τίμημα πλήρωνε το παιδί μου; Γιατί σε εμάς; Άκουγα τα μωρουδίστικα κλάματα από τους άλλους θαλάμους και η ψυχή μου μάτωνε που δεν βρισκόταν στην αγκαλιά μου το μωρό μου. Τη μια στιγμή χαιδεύεις την μεγάλη σου κοιλιά και χαμογελάς από ευτυχία που σε λίγη ώρα επιτέλους θα συναντήσεις το αγγελούδι σου και την άλλη.. νοιώθεις πως έρχεται η κόλαση να σε καταπιεί.. Αφόρητη μοναξιά και απελπισία. Μοναδική μου ελπίδα ήταν ότι ήταν ακόμα ζωντανός και μόλις στεκόμουν στα πόδια μου θα βρισκόμουν στο προσκεφάλι του. Δεν θα ξεχάσω πόσο ανακουφίστηκα όταν ο σύζυγος μου με ενημέρωσε για το ελεύθερο ωράριο της ΜΕΝΝ.

Οι ειδικοί και οι διοικήσεις θα έπρεπε ύστερα από πολλά ερευνητικά δεδομένα που υποστηρίζουν την ευεργετική δράση μιας ανοιχτής μονάδας να αλλάξουν τις πολιτικές τους και να δώσουν σε αυτούς τους μικρούς μαχητές που από την πρώτη κιόλας στιγμή της ζωής τους αγωνίζονται για να ζήσουν, το αυτονόητο, το δεδομένο.. την αμέριστη φροντίδα και την αγάπη άνευ όρων των γονιών τους!! Είναι λυπηρό για όλους μας ως χώρα το έτος 2014 να υπάρχουν ακόμα κλειστές εντατικές. Τώρα ήταν το δικό μας παιδί μην ξεχνάς πως αύριο μπορεί να είναι το δικό σου, το εγγόνι σου.. να χρειαστεί να ανεβείς και εσύ τον ίδιο γολγοθά. Η μοναδική μονάδα εντατικής θεραπείας νεογεννήτων που είναι ανοιχτή 24 ώρες το 24 ώρο για τους γονείς εδώ και 30 χρόνια είναι του νοσοκομείου Παίδων Παναγιώτη & Αγλαϊας Κυριακού.

Για εμάς το σπίτι του Φίλιππου, εγώ έτσι την αποκαλώ.. Κατά κάποιο τρόπο αυτό ήταν το σπίτι του, εκεί έζησε τόσους μήνες, εκεί γίναμε οικογένεια, εκεί του άλλαξα πάνες, εκεί τον φίλαγα, τον αγκάλιαζα, εκεί του τραγούδησα του διάβασα εκεί μου επέτρεψε μια εξαιρετική κοπέλα και νοσηλεύτρια η αγαπημένη μου Κική  να του λούσω για πρώτη και μοναδική φορά στην ζωή μου τα όμορφα μαλάκια του. Πόσο απαλά ήταν τα μαλάκια σου Φίλιππε μου.. Τι δεν θα έδινα για να τα ξαναμυρίσω.. Πόσο μου λείπεις παιδί μου!! Ποτέ δεν θα πάψω να σε αγαπώ!! Εκεί κάναμε δεσμό μαζί του!! Εκεί ονειρεύτηκα πως μια μέρα θα γίνει καλά το παιδί μας και θα τον πάρουμε επιτέλους  στο σπίτι μας. Όσο χρόνο και κόπο χρειαζόταν, αρκεί να ζούσε.. τίποτα δεν με ένοιαζε.. δεν ένοιωθα πια ούτε την εξάντληση που έχει ένα νοσοκομείο όταν βρίσκεσαι όλη μέρα και πολλές φορές και όλη τη νύχτα σε μια καρέκλα εντατικής χωρίς τις βασικές ανέσεις σου. Να ζήσει και να γίνει καλά αυτό θέλαμε όλοι μας!! Θα έκανα τα πάντα.. αρκεί να ήταν ζωντανός!!

Φαντάζεστε αγαπημένοι μου γονείς και φίλοι πως θα είχαν εξελιχθεί τα πράγματα αν βρισκόμασταν σε μια κλειστή μονάδα; Ένα βαρύ παιδί σαν το δικό μας δεν θα επιβιώνε για σχεδόν 5 μήνες αν στο πλευρό του δεν είχε αυτό το εξαιρετικό ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό.. μα και τους γονείς του, που έδιναν καθημερινά μάχη για να τον κρατήσουν στη ζωή. Η επιστήμη έδωσε τον καλύτερο της εαυτό, εμείς συνεργαστήκαμε μαζί τους προσφέροντας σεβασμό και εμπιστοσύνη στο δύσκολο έργο τους. Του δώσαμε την ατελείωτη αγάπη και εγώ από την πλευρά μου σαν μανούλα πια το πολύτιμο μου γάλα, που πάλευα με νύχια και με δόντια να κρατήσω για να το δίνω στο λουλούδι μας που λαχταρούσε να ζήσει όσο τίποτε άλλο.

Ευχαριστώ την Αγγελική Νίκα την σπουδαία αυτή νεογνολόγο του τμήματος που πίστεψε τον Φίλιππο από την πρώτη στιγμή και νονά μας πλέον αφού βάφτισε την χαρά μας τον δεύτερο μας γιο Μιχαήλ, που σχεδόν <<διέταξε>> τον σύζυγο μου την ημέρα που το παιδί ήρθε στην εφημερία της, να μου πει να μην κόψω το γάλα μου γιατί όπως αποδείχτηκε και βγήκε τελικά αληθινή, ο Φίλιππος έζησε για τόσους μήνες και για λίγο ακόμα θα τα είχε καταφέρει.. Τρεφόταν από εμένα.. και εγώ έβρισκα κάθε μέρα μέσω αυτού του τρόπου το κίνητρο για να παραμένω δυνατή και αισιόδοξη για το γλυκό μωρό μου που μαχόταν με όλες τις δυνάμεις του. Για ακόμη μια φορά ευχαριστούμε τους νεογνολόγους, τις ειδικεύομενες παιδιάτρους και πολλές από τις γλυκιές νοσηλεύτριες που με στήριξαν στο να μπορέσω να δώσω στο γιο μου το γάλα μου.

Προσπαθήσαμε να τον κάνουμε ευτιχισμένο.. Δεν του άξιζε αυτό που του συνέβαινε.. Μια αθώα λευκή ψυχή μέσα στο πόλεμο των χημιοθεραπευτικών σχημάτων και χειρουργείων. Χίλιες φορές παρακάλεσαμε ν' αρρωστήσουμε εμείς.. Γιατί εκείνος; Ένα μωρούλι ήταν που δεν έφταιξε σε τίποτα και έδινε τον αγώνα ενός ενήλικα. Μας είπαν κάποιοι πως η αγάπη μας τον κράτησε ζωντανό τόσο καιρό.. για εμάς επέμενε να θέλει ζήσει!!! Ίσως και να ήταν έτσι.. Ο Φίλιππος κατέρριψε όλα τα ποσοστά επιβίωσης, ήταν και είναι ένα θαύμα.. Νίκησε τον θάνατο πολλές φορές μέσα στη μονάδα.. Είμαστε ευγνώμονες και βαθιά περήφανοι που τον είχαμε έστω γι' αυτόν τον λίγο χρονικά καιρό!! Η δύναμη του και η αγάπη του για την ζωή, μας άλλαξε σκοπό και προορισμό.

Ο πόνος της απώλειας του είναι καθημερινά διαπεραστικός. Δεν θα νοιώσουμε ποτέ ξανά ολόκληροι.. φυσιολογικοί!! Οι καρδιές μας ράγισαν τα ξημερώματα των Χριστουγέννων που άφησε την τελευταία του πνοή..

Είμαστε φθαρτοί.. Aς παραμείνουμε τουλάχιστον συμπονετικοί και ας κάνουμε εμείς την αρχή μέσω και της ιστορίας του Φίλιππου για ν' ανοίξουν μυαλά και καρδιές.. Ν' ανοίξουν οι μονάδες εντατικής να μπουν επιτέλους μέσα οι γονείς !!